د ماشوم لوړول د ځانګړي روغتیایي اړتیاوو سره یو آسان کار ندي. هیڅ اهمیت نلري چې ستاسو د کوچنيانو معیوبیت کیدای شي بهر بهر ته ولیږي، بې له شکه هغه څه نه دي چې تاسو په ذهن کې درلوده کله چې تاسو وموندل نو تاسو ماشوم ولری.
که تاسو اوس خپل ځان د ماشوم لپاره د سپین بفایډ سره ساتئ، نو تاسو شاید تکلیف او مغشوش یاست. تاسو ممکن په مینځ کې له مینځه ډک او یو غښتلي غوښتنلیک ډک کړئ چې تاسو هرڅه کولی شئ خپل ماشوم ته د ژوند تر ټولو ښه ژوند برابر کړئ.
سره له دې چې راتلونکې ته لاړ نشي کیدی شي هغه څه وي چې تاسو یې تمه درلوده، تاسو کولی شئ هغه اداره کړئ. د ښې مرستې، معلوماتو او لارښودونو سره، تاسو او ستاسو ماشوم ستاسو احتمالي ژوند ته اړتیا لري مګر تاسو د تشخیص په وخت کې فکر کولی شئ.
د پیل کولو لپاره، ځینې بنسټیز روغتیایي اړتیاوې شتون لري چې تاسو باید د دې څخه خبر یاست او چمتو یې کړئ. پوهیدل چې څه شی تمه کیږي او څنګه به یې تنظیم کړي، په اوږد مهال کې کارونه اسانه کوي.
د سپینا بفیدا اساسات
که تاسو پدې پاڼه کې راغلی یاست، تاسو به لږترلږه لږ څه د سپینا بائیفا په اړه پوهیږئ. په لنډه توګه، د سپینا بفا درې ډوله ډولونه شتون لري.
- د سپینا بفیدا occulta - دا د سپین بفیډا ترټولو غوره فارم دی. په نخاع کې شتون شتون لري، مګر په شا کې هیڅ پرانيستی یا سپی نشته.
- Meningocele - دا هغه وخت رامینځته کیږي کله چې په شا کې د سپینو مایع شتون ولري، مګر د نخاعی غاړې په سپی کې نه وي. دلته په ځانګړي ډول د دې سپینې بویې سره د اعصابو زیان نه لږ دی.
- Myelomeningocele - دا د سپین بفیډا تر ټولو ناوړه بڼه ده. په وروستي کې د خلا د کچې په کچه یو شیخ مايع شتون لري. د نخاعې غاړې هم د ماشوم په شا کې مايع شوي ساکس ته لیږل کیږي، او د سخت اعصاب زیان هم شتون لري.
د طبي معاملاتو سره د سپینا بفایډ سره مرسته شوی
د کښتۍ او کڅوړې اندیښنې
د سپینا بایفا سره ډیر ماشومان د هغه اعصابو زیان رسوي چې د مثایه او تاکونو سبب کیږي. دا اعصاب زیان په دې تاثیر کوي چې ستاسو ماشوم څنګه فیصله کوي او د کفارو حرکتونه لري. که څه هم ستاسو د ماشوم د شیدو فکر کول په لومړي ځل ویره لرئ، بیا ډاډ ورکړئ چې هره ورځ د زرګونو مور او پالر دا بریالي کوي. ستاسو د ماشوم نرس یا ډاکټر به تاسو ته وښيي چې تاسو څنګه دا پروسیجر ترسره کړئ او ډاډ ترلاسه کړئ چې تاسو کور ته لیږلو دمخه د هغې سره آرامۍ یاست.
دا به تل مهم وي چې دا ډاډ ترلاسه کړئ چې ستاسو ماشوم په خپل غذايي موادو کې کافی ریشیریا ترلاسه کوي تر څو د غولۍ نرمه وساتي. د مداخلې حرکتونو سره د مرستې لپاره اړین مداخلت به د اعصابو زیانونو پورې اړه ولري. ځینې ماشومان کولی شي په خپل ځان کې د کفارو حرکتونه ولري پداسې حال کې چې نور یې اړتیا لري ترڅو ډاډ ترلاسه کړي چې دوی کولی شي.
د اتتوپایډي اندیښنې
هغه ماشومان چې د سپینا بفا سره لري کولی شي د ګډ مشترک او هډوکو اندیښنې ولري. یو یاتپروپیست ستاسو د ماشوم طبی ټیم یوه مهمه برخه ده. ډاډ ترلاسه کول چې تاسو کوم مهم مسایل په ګوته کړی لکه کلبيټ، ریټینګ قراردادیان، او د استملاک خساره مهم دي ځکه چې دوی تنظیم او یا سمبال کیدی شي. ډیری مداخلې شته چې کولی شي د دې شرایطو سره مرسته وکړي.
ستاسو د ماشوم ډاکټر به احتمالي فزیکي درملنه وکړي ترڅو ډاډ ترلاسه کړي چې د هغې په ټیټ بدن کې به څومره ممکنه وي. که تاسو د سپین بفایه سره ډیر پیژندل نه یاست، نو تاسو باور لرئ چې هر هغه څوک چې دا لري د هیرکلینډ پابند دی. په هرصورت، دا قضیه نده. ډیری ماشومان او لویان د سپینا بفیې سره کولی شي پرته له ویلچیر څخه حرکت وکړي یا حرکت وکړي.
ځینې وختونه انتتوکس اړین دي چې د عضلاتو سره په ټیټ افراطیت کې ثبات ټینګ شي. ستاسو د ماشوم روغتیایی ټیم به دا معلومه کړي چې آیا دوی به ګټور وي. نور ماشومان نشی کولی د خپل ټیټ افراطیت څخه کار واخلي او ممکن د ویلچیر کارولو ته اړتیا ولري.
هغه ماشومان چې د 18 میاشتو په عمر ځوانان کیدای شي د اړتیا په توګه ضروري وي او خوندي وي که چیرې د ګولۍ وړ وي.
د پوستکي روغتیا
کله چې کوچنیان (یا لویانو) د بدن یوې برخه کارول کم کړي، دوی د پوستکي ویستلو لپاره ډیر خطر لري. کله چې د بدن په یوه برخه کې دوامداره فشار شتون ولري، دا د پوټکي لپاره چټکه شي او د فشار السرسونو ته وده ورکړي. دا کولی شي په دوه ساعتو کې لږ تر لږه وده وکړي.
دا به ستاسې د ماشوم پوست هره ورځ د فشار یا جلدی نښی نښانو لپاره معاینه وي. تاسو به لیوالتیا غواړئ:
- هغه سرخ ریښې چې له 10 څخه تر 15 دقیقو وروسته نه ځي
- بروسونه
- سکریچونه
- غوږونه
- خولې
- سوزونه
که تاسو د خپل ماشوم په پوټکي کې دا شیان په پام کې ونیسئ، د هغې صحي خدماتو سره اړیکه ونیسئ. د پوستکي د شفا په برخه کې د مرستې لپاره ځانګړې لباس یا درملنې ته اړتیا لیدل کیدی شي.
که ستاسو ماشوم موبایل وي، ډاډ ترلاسه کړئ چې هغه د پښو ټوټې یا پښې نه اچوي یا د بدن په هره برخه کې د اخته کیدو لامل کیږي. دا تکرار حرکتونه چې په پوستکي اخته وي سبب کیدی شي د پوستکي ویش ژر چټک کړي. دا زخمونه کولی شي په اسانۍ اخته شي، نو ډاډه یې کړئ چې تاسو د طبي پاملرنې غوښتنه کوئ که چیرې تاسو په دې پوه شئ چې ستاسو ماشوم د دې پوستکي ماتولو پرمختیا کوي.
که تاسو د لږترلږه هره ورځ د پوستکي چکونو عادت ترلاسه کوئ او خپل ماشوم ته د لیږلو مناسب تخنیکونه درس ورکړئ، ځکه چې د هغې په شاوخوا کې د هغې د تګ لپاره کافی عمر لري، د پوستکي ویجاړ مخنیوی ستونزمن ندی.
هايدروسفالس
د سپین بفایډ سره نږدې 80٪ ماشومان د هايدروسیفیلس په نامه روغتیایی حالت لري. د اصطالح په اصطلاحاتو کې، دا معمولا د "دماغ په اوبو" کې ویل کیږي، که څه هم دا په بشپړه توګه دقیق وضاحت ندی. هایرورویسفیلس د دماغ په شاوخوا کې د سیربروپیانال مایع (CSF) ډیر مقدار دی. ماشومان د هایډرویسفیلس اکثرا جراحي لري چې د ویټریکولوپروټونال (VP) شین په نامه یادیږي، چې دا یوازې یو ټیوب دی چې د دماغ د نری رنځ څخه په پیٹ کې د Peritoneal ځای ته ځي. دا مایع د دماغ او ګیټی څخه لرې کولو ته اجازه ورکوي چې په بدن کې جذب شي.
لیٹیکس احتیاطات
د سپینې بفیې سره ډیری ماشومان د لسمس الرښود لري یا د ناوختې ساکټ اخیستلو اړتیا ته اړتیا لري ځکه چې د ناوخته ناوخته الرښونه کولی شي هر وخت وده وکړي. د لټسکس الرښود ډیری وخت د هغو محصولاتو سره د دوامداره اړیکو له امله وده کوي چې په کې د latex وی. د کټیټرینیز کولو (د لټکسکس لرونکي سامانونو سره د اړتیا په وجه) په هره ورځ څو ځله، هره ورځ، د سپینا بفا سره ډیر شمیر خلک د الرجکس سره الرښونه یا حساسیت سره پای ته رسوي.
که تاسو د ماشوم بفایه سره یو ماشوم ولرئ، تاسو باید د الرجیک غبرګون نښانو څخه خبر شئ. ځکه چې دا ممکن په وخت کې په ورو ورو وده وکړي، تاسو باید پوه شئ چې څه شی لپاره لیدل کیږي.
د الرجري غبرګون معمولي نښانې په لاندې ډول دي:
- خارج
- د کمښت / د پوستکي تناسب
- سایټ کول او / یا د ننه رنځ
- ګړندۍ، د اوبو سترګې
- ټوخی
- ښه غږ
- غنم یا د ساه لنډۍ
د انفیلیکسس په نوم د سخت الرجیک غبرګون کولی شي هر وخت هم وده وکړي. د انفیلیکسس نښانې په لاندې ډول دي:
- تنفس ستونزه
- خواړه او ژبي سوغات
- ژړتیا
- ګډوډی
- د وینی فشار فشار
- خواړه
- ورو ورو وینا
- د شعور ضایع
که تاسو د الرجیک غبرګون نښانې لیږئ، نو خپل ماشوم سره د روغتیایی خدمتونو وړاندې کوونکی سره اړیکه ونیسئ. که تاسو فکر کوئ ستاسو ماشوم ممکن د انفیلیکیکیک عکس العمل سره مخامخ شي، 911 ته ټیلفون وکړئ یا د بیړنۍ بیړنی طبي پاملرنې غوښتنه وکړئ.
جراحي
هغه ماشومان چې د مایلومینولوس سره دي - د سپین بفا ډیری سخت شکل - په ځانګړي توګه جراحي ته اړتیا لري. په ځینو حاالتو کې، دا کېدای شي په utero کې ترسره شي، پداسې حال کې چې مور اوس هم امیندواره ده. دا ډول جراحي عام نده، نو دا په هر ځای کې هیڅ اختیار نه دی. نور ماشومان به د زیږون څخه وروسته جراحي ته اړتیا ولري. کله چې تاسو د بفایه بسپنه تشخیص ترلاسه کړئ، ستاسو ډاکټر به ستاسو سره د جراحی ممکن امکاناتو په اړه بحث وکړي او ستاسو د ماشوم اړتیاوې به، که څه هم وي.
د ویسټ ویل څخه یو کلام
د سپینا بائیفا د ماشوم تشخیص سره مخ کیدای شي خورا ډارونکی او زړورتیا وي، مګر دا دا لاره نه وي. دا عموما د مدیریت شرط دی تر هغه چې تاسو خبر یاست. دا مهمه ده چې یاد ولرئ چې ستاسو ماشوم یو ماشوم دی. هغه د هغې تشخیص له مخې تعریف شوې نه ده او نه یې اړتیا لري چې په جدي توګه محدود شي. که تاسو په لومړي ځل د مور او پالر په توګه احساس نه کوئ نو دا سمه ده. خپل ځان ته وخت ورکړئ چې له منځه یوسي، غم وخورئ، یا د هغه ژوند په بدل کې چې ستاسو ژوند یې اخیستی دی د شرایطو سره راشي. لکه څنګه چې د ماشوم مور د ځانګړو اړتیاو سره، زه پوهیږم چې دا آسانه لاره نه ده. په خیر سره، زه د دې پوهیدلو ګټه هم لرم چې څنګه ښکلی ښکلی وي. د نورو څخه پورته، خپل ماشوم سره مینه وکړئ او هغه څه وکړئ چې تاسو یې کولی شئ د هغه ترټولو غوره ژوند ممکنه کړئ.
سرچینې:
> بایلیل / د کڅوړو اړتیاوې او پاملرنې - سپینابفایډیسسوشنشن. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. حقیقتونه سپینا بفیدا | NCBDDD | CDC. د ناروغیو کنترول او مخنیوی مرکزونه. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. د اکتوبر 17، 17 خپور شوی.
> هایروروسفالس حقیقت پاڼه | د نيورولوژيکي ناروغيو او سټراټي ملي ملي انسټيټيوټ. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Pientient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> طبیعی رابرسی لایټکس الرجی - اسپینابفایابسیسشن. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> د اتوپپوډي اړتیاوې او پاملرنې - سپینابفایډیسسوشنشن. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.